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ACTAYS ha sido la voz de más de 3 millones

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Hoy 3 de marzo se ha celebrado el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en el CSIC. Un lugar cargado de valor simbólico que representa “reivindicar el paso al frente que nuestro país tiene que dar para invertir de forma decisiva en investigación, porque decir investigación es decir vida”, como ha señalado Juan Carrión, presidente de FEDER.

El lema escogido este año para el Día Mundial ha sido “creando redes de esperanza”, por ello en casi todos los discursos se ha resaltado la importancia del trabajo en red. Un objetivo clave para este año ya que la Comisión Europea lanzará la convocatoria para que los países se presenten a formar parte de las Redes Europeas de Referencia y facilitar de ese modo la asistencia sanitaria a millones de pacientes con enfermedades raras.

ACTAYS ha sido la organización escogida para ser el testimonio de esas personas este año. Tras casi dos años de trabajo, su trayectoria es un buen ejemplo de trabajo en red, algo que se refleja a través del trabajo cos sus socios europeos en el Consorcio Europeo de Tay-Sachs (ETSCC), en línea directa con el equipo de investigación de una terapia génica en Cambrigde, y siendo miembro de plataformas como FEDER e impulsando el trabajo en red en su día a día con otras instituciones en España.

Beatriz Fernández, directora de ACTAYS ha sido la encargada de exponer el testimonio de la odisea que te toca vivir a una familia con una enfermedad rara, y ha hecho expresos algunos de los reclamos de la asociación en su relato: la falta de coordinación entre centros especializados, las injusticias territoriales que se dan en el sistema sanitario descentralizado o la falta de recursos en aspectos claves como son los cuidados paliativos pediátricos.

Beatriz ha hablado después de colaborar con una puesta en escena representativa de esta odisea que viven tantas familias afectadas, la obra de microteatro del absurdo “Qué me pasa, doctor”, de la compañía Microteatro por Dinero, que ha colaborado con FEDER para este encuentro. La reina ha puesto el broche final a este acto haciéndose eco de las reivindicaciones de FEDER y citando los reclamos de Beatriz Fernández en materia de coordinación sanitaria.

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