Nuestro
trabajo

Somos un equipo profesional comprometido con los niños enfermos y sus familias. Desarrollamos programas de humanización bajo una metodología y evaluación rigurosa. 

Qué hacemos

En Madreperla tenemos el objetivo contribuir a un cambio significativo en el enfoque de la atención a la enfermedad infantil, ayudando a humanizar los entornos hospitalarios y comprometiéndonos a salvaguardar el derecho de cada niño enfermo a vivir su experiencia con pleno respaldo. Defendemos el tratamiento equitativo de los aspectos mentales y físicos de la salud del niño.

Cómo lo hacemos

Desarrollamos programas especializados que abordan los aspectos psicológicos relacionados con la enfermedad tanto del niño como de su familia, proporcionando apoyo psicológico para ayudarlos a enfrentar los desafíos mentales y emocionales asociados con la condición médica. Estos programas están diseñados para promover el bienestar emocional y contribuir a una experiencia hospitalaria más positiva para todos.
NUESTRO TRABAJO

Programa de hospitales

Este programa tiene como objetivo principal colaborar en el proceso de humanización de los hospitales pediátricos, siendo nuestra especialidad las áreas de Neurología y UCI, dada nuestra trayectoria.

Ofrecemos atención psicológica a los cuidadores para apoyar su bienestar emocional, promovemos la expresión emocional y la conexión a través del juego inclusivo y la musicoterapia con los niños ingresados y creamos grupos de ayuda mutua para que los padres y madres encuentren apoyo y comprensión entre ellos. También proporcionamos acompañamiento especializado en duelo para aquellos que han perdido a un hijo y asesoramos al personal sanitario dándoles herramientas de gestión emocional. Además, participamos en proyectos propios del hospital como parte de equipos multidisciplinares.

Todo esto se realiza bajo una metodología específica, evaluándose continuamente los resultados para medir su impacto y garantizar el cumplimiento de los objetivos.

NUESTRO TRABAJO

El legado
de Isabel

En este programa ofrecemos sesiones individuales con un psicólogo interviniendo en cada grupo familiar ayudándoles a descubrir sus propias fortalezas, a asumir el diagnóstico, la degeneración paulatina que provocan estas enfermedades y a aceptar el duelo cuando se acerca el final.

También financiamos equipamiento necesario para los niños enfermos, terapias y otros gastos relacionados con la enfermedad que no son cubiertos por la Sanidad Pública. Además, ofrecemos asesoramiento sociosanitario para garantizar que las familias reciban el apoyo necesario en todas las etapas de la enfermedad.

Desde nuestros inicios promovemos la investigación científica de las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. Además, de iniciativas entre las que destacan el desarrollo de un registro europeo de pacientes y el apoyo al equipo de una terapia génica en Cambridge, hemos financiado de manera directa un proyecto de investigación científica en la universidad de Sevilla, a cargo del Dr. Mario Cordero Morales, para el que también creamos un programa de becas entre 2016 y 2019, y del que ya se ha publicado un primer paper científico.

Seguimos trabajando en lograr potenciales tratamientos para estas enfermedades, y estamos coordinados a nivel internacional para estar al tanto de los posibles ensayos clínicos en los que puedan participar los pacientes afectados.