Política de privacidad

En la Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs – ACTAYS (en adelante MADREPERLA), estamos interesados en garantizar que el tratamiento de los datos personales de los usuarios se lleva a cabo manera transparente y segura, de forma que nuestros usuarios sepan en todo momento cómo tratamos sus datos personales y cómo pueden ejercitar sus derechos y libertades.

Al navegar por el sitio web www.madreperla.org (en adelante, el “Sitio Web”), o al acceder, solicitar información o cumplimentar alguno de sus formularios, MADREPERLA recaba tus datos personales como usuario (el/los “Usuario(s)”) de conformidad con esta política de privacidad (la “Política de Privacidad) y cualquier otra que la sustituya en el futuro.

Todo aquel Usuario que no esté conforme con la Política de Privacidad o el Aviso Legal , deberá abstenerse de acceder, solicitar información o contratar alguno de los productos ofrecidos en el Sitio Web.

1.- Responsable del tratamiento de los datos

La responsable de la recogida y tratamiento de tus datos personales en el Sitio Web es MADREPERLA, con número de identificación fiscal G-87021127, domicilio en C/ Príncipe de Vergara 33, 5º izda, 28001, Madrid y dirección de correo electrónico de contacto info@madreperla.org. MADREPERLA está debidamente inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones bajo el número 605412 bajo el número 605412.

2.- ¿Qué datos personales tratamos?

  • MADREPERLA recopila y trata distinta información de los Usuarios. Esta información puede constituir, en muchas ocasiones, datos personales de los Usuarios. Esta información tendrá la consideración de dato personal cuando pueda identificar directamente o pueda permitirnos identificar a una persona física, como puede ser el nombre y apellidos o datos de contacto.
  • Estos datos personales pueden haber sido directamente proporcionados por el Usuario, al interactuar en el Sitio Web o completar alguno de los formularios disponibles.
  • Concretamente, los datos personales que podrán ser tratados por MADREPERLA en el Sitio Web consisten en:
  • Datos identificativos y de contacto de los Usuarios, incluyendo su nombre y apellidos, dirección postal, teléfono, correo electrónico, documento nacional de identidad, NIF o pasaporte y número de cuenta.
  • [Asimismo, MADREPERLA puede registrar las visitas que realices en el Sitio Web y sus enlaces o cuando hagas clic en un contenido, interactúes, o de alguna otra forma hagas uso del Sitio Web, a través de cookies y otras tecnologías similares. Para más información en este sentido, los Usuarios pueden acudir a nuestra Política de Cookies.
  • Recordamos que los Usuarios son responsables de que los datos personales que proporcionen sean ciertos y exactos, y se comprometen a notificar cualquier cambio o modificación. Cualquier pérdida o daño causado al Sitio Web, a MADREPERLA o a cualquier tercero mediante la comunicación de información errónea, inexacta o incompleta, será responsabilidad del Usuario.
  • En caso de no suministrar los datos considerados como necesarios, puede que no resulte posible proceder a la solicitud de información, a gestionar su condición de socio o donante de MADREPERLA o, en general, a la gestión de peticiones pretendidas por el Usuario.

3.- ¿Con qué finalidad y bajo qué legitimación tratamos los datos personales de los Usuarios?

  • MADREPERLA trata los datos personales de los Usuarios para distintas finalidades en función de las gestiones que realicen en el Sitio Web. A continuación, indicamos las finalidades concretas para las cuales MADREPERLA trata los datos personales de los Usuarios, así como la base jurídica que legitima su uso en cada caso:

  1. Hacerse socio o realizar una donación

Base jurídica: El consentimiento del Usuario al enviar el formulario para hacerse socio de MADREPERLA o realizar una donación, así como la necesidad de gestionar la relación como tal socio o donante de MADREPERLA.

MADREPERLA podrá tratar los datos personales del Usuario para gestionar su solicitud de hacerte socio o donante de MADREPERLA, así como gestionar la relación como tal socio o donante de MADREPERLA.

  1. Atención de las consultas y peticiones formuladas.

Base jurídica: El consentimiento del Usuario al dirigir las consultas hacia MADREPERLA para la atención de las solicitudes a través de los distintos canales de contacto y el interés legítimo de la Asociación en tramitar y gestionar las consultas del Usuario. 

MADREPERLA podrá tratar los datos personales del Usuario para atender las consultas que el Usuario dirija cuando se ponga en contacto con nosotros a través de cualquiera de los canales de atención a disposición del Usuario, en relación con las actividades, asesoramiento o asistencia ofrecida por MADREPERLA. 

  1. Cumplimiento de obligaciones legales y requerimientos de distintos organismos.

Base jurídica: Cumplimiento de obligaciones legales aplicables a MADREPERLA.

MADREPERLA también tratará los datos personales del Usuario para cumplir con cualesquiera obligaciones legales le sean aplicables y exigibles, atender requerimientos de cualquier organismo, tribunal o administración pública. 

  1. Gestión del Sitio Web y análisis de su uso.

Base jurídica: Interés legítimo en analizar el uso del Sitio Web, para mejorar los servicios prestados a los Usuarios y ofrecerles una mayor seguridad.

MADREPERLA podrá tratar los datos personales del Usuario también a través de la realización de análisis, estudios, estadísticas, encuestas, métricas de uso, estudio de tendencias en el mercado, utilización de los datos para la prevención del fraude, ya sea por sí misma o a través de terceros. En la medida de lo posible, la información utilizada con esta finalidad será información agregada a nivel estadístico, sin identificación del Usuario.

  1. Envío de comunicaciones promocionales, comerciales, boletines o newsletters.

Base jurídica: El consentimiento del Usuario cumplimentando el formulario habilitado en el Sitio Web para la recepción de la newsletter de MADREPERLA o marcando la casilla al efecto habilitada para tal consentimiento en el momento de hacerse socio o donante a través del Sitio Web, así como en el formulario de contacto de las secciones “Empresas y Fundaciones”, “Eventos” y “Herencias y Legados” del Sitio Web.

MADREPERLA podrá tratar los datos personales del Usuario con la finalidad de realizar comunicaciones promocionales, comerciales, boletines o enviar la newsletter de MADREPERLA, así como invitarle a eventos y actividades relacionados con ella.

Para realizar las citadas comunicaciones, MADREPERLA podrá utilizar los datos personales del Usuario y aquellos que recabe durante su experiencia en el Sitio Web para personalizar la información y enviar al Usuario aquellas comunicaciones que puedan resultar de su interés y se ajusten a sus necesidades y preferencias. 

De acuerdo con la normativa aplicable, MADREPERLA también consultará listados de exclusión publicitaria (como la Lista Robinson).

  1. Canal interno de denuncias.

Base jurídica: El cumplimiento de una misión realizada en interés público (art. 6.1 e) RGPD), como es la prevención de infracciones penales o administrativas.

MADREPERLA tratará los datos personales de las personas que presenten comunicaciones, los de las personas afectadas por las mismas y cualquier otro que se contenga en las citadas comunicaciones, que serán tratados exclusivamente con la finalidad de tramitar la comunicación realizada, de conformidad a lo previsto en la Ley 2/2023, de 20 de febrero, reguladora de la protección de las personas que informen sobre infracciones normativas y de lucha contra la corrupción y la legislación aplicable de protección al informante.

  • MADREPERLA no tomará decisiones automatizadas basadas únicamente en el tratamiento automatizado de los datos personales del Usuario, sin intervención humana y que produzcan efectos jurídicos o afecten a los Usuarios significativamente, que puedan entrar dentro de los supuestos previstos en el artículo 22 del Reglamento 2016/679, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos, así como la normativa que lo complemente o sustituya. Tampoco lleva a cabo elaboraciones de perfiles complejos o automáticos. Cualquier decisión automatizada o elaboración compleja de perfiles estarán sujetas al consentimiento explícito, expreso y separado del Usuario.

4.- ¿Durante cuánto tiempo tratamos y conservamos los datos personales del Usuario?

  • MADREPERLA no almacenará los datos personales del Usuario por un plazo más amplio del necesario para cumplir con las finalidades antes indicadas.
  • Posteriormente, sus datos serán conservados durante los plazos legales que en cada caso resulten de aplicación, teniendo en cuenta la tipología de datos, así como la finalidad del tratamiento. Por otro lado, una vez cumplidas las finalidades, MADREPERLA conservará los datos personales debidamente bloqueados, en la medida en que puedan derivarse responsabilidades para MADREPERLA o de cualquier otra forma lo requiera la normativa aplicable.

5.- ¿Quiénes pueden acceder a los datos personales del Usuario?

  • MADREPERLA no concederá acceso a los datos personales del Usuario a terceros distintos a los indicados en esta Política de Privacidad. En concreto, dicho acceso se producirá en esta cláusula.
 
  1. Proveedores de servicios.

MADREPERLA puede valerse de otras empresas para la prestación de determinados servicios bajo sus directrices, por ejemplo, atención al cliente, recobro, ventas, asesoría, auditoría, o IT-mantenimiento. 

MADREPERLA garantiza que, en tales casos, dichas terceras partes tendrán un acceso limitado a los datos personales de los Usuarios en la medida necesaria para ejecutar las tareas encomendadas, firmarán un contrato de encargo de tratamiento o los compromisos que en cada caso resulten necesarios de acuerdo con la normativa vigente y quedarán obligadas a no desvelar la información ni a utilizarla para fines distintos a los de la prestación del servicio correspondiente.

  1. Divulgaciones requeridas por ley.

MADREPERLA podrá comunicar los datos personales de los Usuarios cuando así se le requiera por Ley, en un procedimiento judicial, para investigar una actividad sospechosa, o para de cualquier otra forma proteger los derechos propios y de los Usuarios.

  • En el caso de que así lo haya consentido al participar en alguna campaña de firmas, sus datos personales podrán ser cedidos a cualquier tipo de entidad pública y privada nacional o internacional en relación con los fines de incidencia política y gestión de las causas expuestas que figuren en la descripción de la campaña en la que Ud. haya firmado. Igualmente le informamos que en el caso de cesión internacional se podrán transmitir sus datos personales a países que no tengan el nivel de protección y de garantías adecuadas similares a las previstas en la Unión Europea. En ese caso, MADREPERLA implementará con dichas entidades públicas o privadas las salvaguardas y garantías necesarias, de conformidad con la normativa aplicable en cada momento, de forma previa a efectuar la transferencia internacional de datos (como la comprobación de la existencia de decisiones de adecuación, suscripción de cláusulas contractuales tipo y la realización de análisis de riesgos/impacto de la transferencia).
  • En el mismo sentido procederá MADREPERLA cuando trabaje con prestadores de servicios ubicados fuera del Espacio Económico Europeo.
  • Puedes solicitar una copia de estas salvaguardas y garantías en cualquiera de las direcciones indicadas en esta Política de Privacidad.

6.- ¿Qué medidas de seguridad aplicamos?

  • MADREPERLA adoptará las medidas de carácter técnico y organizativo necesarias para garantizar la confidencialidad, integridad y seguridad de los datos personales, y evitar su pérdida, alteración, tratamiento o acceso no autorizado, habida cuenta del estado de la tecnología y la naturaleza de los datos almacenados. Asimismo, MADREPERLA controla periódicamente sus sistemas para detectar posibles vulnerabilidades y ataques.
  • No obstante, los Usuarios son conscientes de que la seguridad en Internet no es inexpugnable y de que no existe ninguna garantía de que no se pueda acceder, divulgar, alterar o destruir los datos personales si se produce una filtración en alguna de las medidas de seguridad instaladas.

7.- ¿Qué derechos pueden ejercitar los Usuarios?

De conformidad con la legislación aplicable en cada momento, el Usuario podrá solicitar el ejercicio de sus derechos de acceso a los datos personales, rectificación o supresión, limitación de su tratamiento, oposición al tratamiento, así como el derecho a la portabilidad de sus datos, así como retirar el consentimiento prestado. En particular, los derechos que asisten a los Usuarios son los siguientes:

 

Acceso a los datosEl Usuario puede solicitar el acceso a sus datos personales y al tratamiento que MADREPERLA está realizando en cualquier momento, junto con una copia de la información tratada.
Rectificación de los datosEl Usuario puede solicitar la modificación de sus datos personales cuando estos sean inexactos o incompletos.
Supresión de los datosEl Usuario puede solicitar la eliminación de sus datos personales si: (i) ya no son necesarios para los fines para los que fueron recogidos o tratados de otro modo, (ii) si retira su consentimiento, (iii) cuando entienda que han sido tratados ilícitamente o (iv) de otra forma sea legalmente establecido.
Limitación del tratamientoEl Usuario puede solicitar la limitación del tratamiento de sus datos personales en particular, mientras impugna la exactitud de sus datos personales, cuando entienda que el tratamiento es ilícito, cuando sus datos personales ya no sean necesarios para las finalidades para las cuales fueron recabados, pero sí para la formulación, ejercicio o defensa de reclamaciones, o en caso de oposición mientras verificamos la aplicabilidad de su derecho.
Oposición al tratamientoEl Usuario puede oponerse al tratamiento de sus datos personales, por motivos relacionados con su situación particular, cuando sus datos personales son objeto de tratamiento con base en el interés legítimo, incluida la elaboración de perfiles. En tal caso, MADREPERLA estará obligada a dejar de tratar sus datos personales, salvo que existan motivos legítimos que prevalezcan o sus datos personales sean necesarios para la formulación, ejercicio o defensa de reclamaciones.
PortabilidadEl Usuario puede solicitar la recepción de sus datos personales en un formato estructurado, de uso común y lectura mecánica, y su transmisión a otro responsable del tratamiento, cuando el tratamiento de sus datos personales se base en el consentimiento o en la ejecución de un contrato y el tratamiento se realice por medios automatizados.
Retirada del consentimientoEl Usuario puede también retirar el consentimiento prestado en cualquier momento (por ejemplo, a la recepción de comunicaciones comerciales prevista en esta Política de Privacidad). La retirada del consentimiento no afectará a la licitud del tratamiento basada en el consentimiento previo a su retirada.

 

El Usuario podrá ejercitar estos derechos, en cualquier momento, mediante comunicación en la que identifique con claridad el derecho que está ejercitando, por correo postal a las direcciones de MADREPERLA indicadas en esta Política de Privacidad o a través de la siguiente dirección de correo electronico: info@madreperla.org.

En caso de resultar necesario para la identificación inequívoca del Usuario, MADREPERLA podrá solicitarle una copia de su DNI, pasaporte u otro documento válido que lo identifique.

En cualquier caso, los Usuarios podrán también presentar una reclamación ante la autoridad de control competente que, en el caso de España, es la Agencia Española de Protección de Datos (www.aepd.es).

8.- Cambios en la Política de Privacidad

  • MADREPERLA se reserva el derecho de modificar esta Política de Privacidad como consecuencia de la realización de nuevos tratamientos sobre los datos personales, o la modificación de los existentes, así como en función de nuevas exigencias legislativas, reglamentarias, por motivos de seguridad o con la finalidad de adaptar dicha política a las instrucciones de las autoridades de control en materia de protección de datos o a nuevos procesos.
  • Siempre que se produzcan cambios significativos en esta Política de Privacidad, MADREPERLA informará debidamente a los Usuarios a través del Sitio Web para ofrecerles la posibilidad de revisar los cambios y, en caso de resultar necesario, aceptarlos antes de que se hagan efectivos.

9.- Contacto

Para cualquier duda o consulta acerca de esta Política de Privacidad, no dude en comunicarse con nosotros a través de la dirección postal de MADREPERLA recogida en esta Política, los formularios del Sitio Web, o puede contactar con la persona responsable en materia de protección de datos a través de la siguiente dirección de correo electrónico: info@madreperla.org