Las enfermedades neurológicas infantiles abarcan una amplia gama de condiciones que afectan el sistema nervioso de los niños. Estas pueden variar en gravedad y presentación, y pueden tener diversas causas, que incluyen factores genéticos, ambientales y desconocidos. Algunas de las enfermedades neurológicas más comunes en la infancia incluyen: epilepsia, trastornos del desarrollo del habla y del lenguaje, trastornos del neurodesarrollo (como el TDHA y TEA), parálisis cerebral, síndromes metabólicos y genéticos, enfermedades neuromusculares, trastornos del sueño, migrañas y cefaleas, traumatismos craneoencefálicos y tumores cerebrales.

Es importante destacar que cada enfermedad neurológica infantil es única y requiere un enfoque individualizado en términos de diagnóstico, tratamiento y apoyo. 

La humanización se refiere a un enfoque o proceso que busca reconocer y respetar la dignidad y los derechos de las personas, centrándose en su bienestar físico, emocional y social. En diversos ámbitos, como la medicina, la educación, los servicios sociales y el trabajo, la humanización se enfoca en promover la empatía, la compasión y el trato respetuoso hacia los demás.

En el contexto de la medicina la humanización se refiere a brindar una atención centrada en el paciente, que va más allá del tratamiento de una enfermedad o dolencia. Implica considerar las necesidades emocionales, psicológicas y sociales de los pacientes, así como su participación activa en la toma de decisiones sobre su propia atención médica. Esto implica escuchar y comprender las preocupaciones y expectativas de los pacientes, proporcionar información clara y comprensible, y establecer una relación de confianza y respeto mutuo.

Madreperla ofrece programas de intervención psicológica y apoyo a las familias que tienen un hijo afectado por una enfermedad neurológica. Además, tenemos actividades de ocio y tiempo libre, grupos de apoyo entre pares, terapias complementarias y asesoramiento al personal sanitario.

La enfermedad de un hijo es una situación muy difícil para la familia. Con nuestros programas evitamos la aparición de conductas y actitudes desadaptativas que puedan afectar el bienestar de todos los miembros de la familia y su entorno social. Se ha comprobado que el bienestar de las personas cercanas al niño enfermo influye de manera directa en la experiencia que el menor tiene de su enfermedad.

El papel del médico en la humanización sanitaria es fundamental para garantizar una atención de salud centrada en el paciente y de alta calidad. Algunas de las responsabilidades y aspectos importantes del papel del médico en este contexto son: 

• La escucha activa, esto implica prestar atención a las inquietudes del paciente y mostrar empatía hacia su situación.
• La comunicación clara y comprensible.
• Información y educación: Los médicos tienen la responsabilidad de proporcionar información completa y precisa sobre el diagnóstico, tratamiento y opciones disponibles para el paciente. 
• Involucrar a la familia.
• Dar apoyo emocional. 
• Fomentar la autonomía: Los médicos deben respetar la autonomía de los pacientes al permitirles participar en las decisiones sobre su propio cuidado y tratamiento.

La psicología desempeña un papel fundamental en el manejo y tratamiento de una enfermedad de diferentes maneras:

• Apoyo emocional: La psicología puede brindar un espacio seguro para expresar y procesar las emociones relacionadas con la enfermedad.
• Manejo del estrés: La psicología contribuye a identificar y potenciar los recursos y capacidades que pueden ser claves en la gestión del estrés. 
• Ajuste y adaptación: Una enfermedad a menudo requiere cambios en el estilo de vida y puede afectar la identidad y la autoestima de una persona. La psicología puede ayudar a adaptarse y ajustarse a los cambios necesarios, brindando apoyo en la construcción de una nueva identidad y en la aceptación de la situación.
• La psicología puede ayudar a mejorar la adherencia al tratamiento médico. 
• Promoción de la calidad de vida.
• Apoyo en la toma de decisiones.

Es importante tener en cuenta que la psicología no reemplaza la atención médica, sino que trabaja en conjunto con los profesionales de la salud para brindar un enfoque integral en el cuidado de la enfermedad.

El programa de hospitales de Madreperla se inició en el Hospital Niño Jesús de Madrid en el año 2018. La elección de este centro hospitalario respondió a que es uno de los hospitales pediátricos de referencia, tanto en la Comunidad de Madrid como en España, siendo igualmente referencia en neurología pediátrica.  

Además, nuestro programa contribuye con el Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, con la que hemos firmado un convenio en 2021. 

Actualmente estamos trabajando para replicar este programa en otros hospitales. 

Las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff, también conocidas como gangliosidosis GM2, son enfermedades neurodegenerativas de origen genético causadas por la falta de una enzima esencial para la vida. Afectan en su mayoría a bebés y niños que poco a poco desarrollan síntomas que provocan la pérdida de sus capacidades adquiridas (por eso son degenerativas) y que les impiden desarrollarse normalmente y alcanzar nuevos hitos en su crecimiento. Actualmente estas enfermedades no tienen cura.

Son enfermedades neurológicas porque suceden en el cerebro. La herencia de una mutación genética provoca que las neuronas no puedan fabricar una enzima responsable de limpiar las toxinas que la actividad cerebral va dejando. Esto hace que, poco a poco las neuronas acumulen esas toxinas, hasta que se hinchan y dejan de funcionar. También se conocen como enfermedades lisosomales, que pertenecen al grupo de las enfermedades metabólicas, y por su baja incidencia en la población son consideraras enfermedades raras o poco frecuentes.

Madreperla está ligada a estas enfermedades desde su origen, ya que nació como organización de pacientes para apoyar a las familias afectadas por Tay-Sachs y Sandhoff, aunque actualmente ha extendido su actividad a otras enfermedades neuropediátricas. 

Madreperla no se dedica de manera directa a la investigación científica, si no que promueve, fomenta y financia este tipo de proyectos. Entendemos que la investigación médica y científica es clave para que los pacientes afectados puedan optar a tratamientos que mejoren su calidad de vida y que logren una cura en el futuro. La investigación científica es parte de nuestra esencia. 

Sin embargo, nuestra vocación principal está centrada en apoyar a las familias que tienen hijos afectados por estas enfermedades que condicionan y limitan la vida, ya que sabemos que es una experiencia de vida muy dura que requiere de innumerables apoyos, y que la ciencia tiene unos tiempos de desarrollo que exceden a las posibilidades de acceder a una cura hoy por hoy. 

Además, Madreperla solamente promueve y financia proyectos científicos en el campo de las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff, que, como tantas otras enfermedades raras, necesitan de un abordaje específico y único para lograr tratamientos efectivos en los pacientes afectados por esas enfermedades. No obstante, es importante resaltar que los proyectos de los que somos responsables de manera directa desde la asociación no son los de investigación científica.

Si tienes un hijo con una enfermedad lisosomal neurodegenerativa infantil, una situación altamente especializada y compleja, estamos aquí para ayudarte. Podemos ofrecerte apoyo psicológico, sin importar dónde residas, 

Si tu hijo padece una enfermedad diferente, es posible que existan asociaciones más especializadas para esa condición en particular. Sin embargo, aún estamos dispuestos a proporcionar orientación y apoyo en la medida de nuestras posibilidades.

Nuestro objetivo es estar aquí para ti y tu familia en esta difícil situación, y hacer todo lo posible para ayudaros a sobrellevar y comprender la condición de tu hijo. No dudes en ponerte en contacto con nosotros si necesitas asistencia o información adicional. Escríbenos a atencionfamilias@madreperla.org

Hay varias formas de apoyarnos:

Haciéndote Socio: Si deseas hacerte socio y ser parte activa de nuestra comunidad, puedes hacerlo completando el formulario de inscripción en nuestro sitio web .

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Legado Solidario: Si deseas incluir a nuestra asociación en tu testamento o dejar un legado, puedes obtener más información sobre cómo hacerlo escribiéndonos a [correo electrónico para legados solidarios].

Colaboración con Colegios: Si eres parte de una institución educativa y estás interesado en colaborar con nuestra asociación, por favor, ponte en contacto con nosotros a través de [info@madreperla.org].

Contacto: Si tienes preguntas adicionales o necesitas asistencia, no dudes en escribirnos a info@madreperla.org.

Tu contribución es fundamental para continuar nuestra labor en beneficio de aquellos que más lo necesitan.

Si tu hijo padece una enfermedad diferente, es posible que existan asociaciones más especializadas para esa condición en particular. Sin embargo, aún estamos dispuestos a proporcionar orientación y apoyo en la medida de nuestras posibilidades.

Nuestro objetivo es estar aquí para ti y tu familia en esta difícil situación, y hacer todo lo posible para ayudaros a sobrellevar y comprender la condición de tu hijo. No dudes en ponerte en contacto con nosotros si necesitas asistencia o información adicional. Escríbenos a atencionfamilias@madreperla.org

¡Claro que sí! Ser voluntario en Madreperla es una excelente forma de contribuir y hacer una diferencia significativa. Si estás interesado en formar parte de nuestro equipo de voluntarios, por favor, escríbenos a info@madreperla.org. Estamos emocionados por contar contigo.

Ofrecemos diversas formas de voluntariado para que puedas participar de acuerdo a tus habilidades e intereses:

• Voluntariado en Actividades de Ocio en el Hospital: Organizamos actividades recreativas y lúdicas para los niños en el hospital. Tu participación en estas actividades es una valiosa forma de brindar apoyo emocional y alegría a los pequeños.

• Voluntariado Corporativo: involucra a tu empresa para hacer voluntariado corporativo.

• Voluntariado Profesional: Si tienes experiencia en áreas como psicología, fotografía, trabajo social, diseño gráfico o redes sociales, tu experiencia puede ser de gran ayuda. 

Madreperla se financia principalmente a través de fondos privados provenientes de diversas fuentes:

Socios y Donantes: Contamos con el apoyo invalorable de socios y donantes individuales que comparten nuestra misión y contribuyen económicamente para hacer posible nuestro trabajo.

Empresas, fundaciones e instituciones privadas: Colaboramos con empresas que comparten nuestra visión y aportan recursos para apoyar nuestros programas y actividades.

Además de los fondos privados, también recibimos fondos públicos a través de subvenciones gubernamentales. 

Si deseas obtener más detalles sobre cómo se financia Madreperla y cómo se utilizan los fondos, te invitamos a visitar nuestra sección de Transparencia en nuestro sitio web [enlace a la sección de Transparencia]. Aquí encontrarás información detallada sobre nuestras fu

Somos una organización declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior desde 2018, por lo que anualmente presentamos la rendición de cuentas ante el Ministerio. Realizamos auditoría de cuentas voluntaria y una vez al año celebramos nuestra Asamblea de socios donde exponemos la marcha de la asociación, las cuentas y balances y los principales logros, objetivos y desviaciones, donde la gestión de la dirección debe ser aprobada. 

En las memorias que Madreperla elabora anualmente y que se publican en la web se pueden consultar las cuentas de la organización. Junto a las donaciones individuales de nuestros socios y socias y colaboradores, a quienes mantenemos informados a través de nuestros newsletters mensuales, también recibimos ayudas de empresas y fundaciones españolas a las que les presentamos informes justificando la ejecución y los resultados de nuestros proyectos. 

¡Es muy fácil mantenerte al tanto de todo lo que hacemos en Madreperla! Puedes suscribirte a nuestra newsletter para recibir actualizaciones regulares sobre nuestros proyectos, actividades y noticias.

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Todos los años en enero, tras el cierre del ejercicio contable, remitimos a la Agencia Tributaria la información de todas las donaciones recibidas presentando el modelo 182. Este documento recoge una declaración informativa en la que se presenta un listado con todas las donaciones y aportaciones que tienen derecho a una deducción al IRPF o al Impuesto sobre Sociedades. 

Para ello nuestros socios y donantes nos han facilitado sus datos fiscales (NIF, CIF, datos personales de identificación y código postal) y una vez que Madreperla lo ha remitido a la AEAT les aparecerá a los socios y donantes en su declaración. No obstante, también podemos emitir un certificado fiscal de donaciones a quien lo solicite, para que el contribuyente lo presente en su declaración. Pero lo importante es que nos hayan facilitado sus datos para incluirlos en nuestro listado del modelo 182. 

Para modificar los datos de tu suscripción como socio o para darte de baja, por favor, envíanos un correo electrónico a socios@madreperla.org con los detalles específicos de los cambios que deseas realizar. Nuestro equipo de socios estará encantado de asistirte en este proceso y asegurarse de que tus preferencias se actualicen de acuerdo con tus necesidades.

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Los donativos a organizaciones benéficas son contribuciones irrevocables cuando se han cumplido los requisitos constitutivos exigidos legamente. Esto quiere decir que las donaciones a ONGs no son reembolsables.  

No obstante, existen varios supuestos específicos previstos en el Código Civil que regulan la revocación de las donaciones. Si has cometido algún error al hacer tu donación, ponte en contacto con nosotros en info@madreperla.org y estudiaremos tu caso.