En los últimos días hemos seguido con tristeza todo lo sucedido en torno al caso de la niña Nadia Nerea. Para las asociaciones que trabajamos para apoyar a las familias afectadas por enfermedades raras y para fomentar la investigación científica, es muy preocupante que haya personas que no sepan gestionar su delicada situación y actúen de forma deshonesta recaudando fondos en nombre de un tratamiento inexistente.
Queremos reivindicar la transparencia y la necesidad del movimiento asociativo de las enfermedades raras, y en particular de ACTAYS. Nosotros avanzamos gracias al apoyo y colaboración de tantos socios y donantes que confían en nuestra gestión y proyectos. Y gracias a ellos podemos cumplir nuestro compromiso con las familias y con los equipos científicos.
El sistema sanitario español no cubre todas las necesidades que surgen en torno a las enfermedades raras, ni la investigación de posibles tratamientos. Por eso, y para combatir el aislamiento que vive una familia que atraviesa esta delicada situación, es importante que existan asociaciones que cubran los vacíos a los que no llega el estado.
Nos adherimos al comunicado emitido hoy por la Federación Española de Enfermedades Raras: