El 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras y por eso con la llegada de marzo finaliza el mes más intenso para las organizaciones de este micro-universo. Durante febrero, las más de 285 asociaciones que forman parte de FEDER se han unido a la agenda de actos de sensibilización organizando eventos solidarios por toda España. FEDER, bajo el lema “Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo”, ha buscado trasladar la dura realidad con la que se enfrentan más de 3 millones de personas en nuestro país, a través del simbólico gesto de pintarse una raya verde bajo el ojo, campaña que ha movilizado a todas las redes sociales.
ACTAYS empezó febrero con sus primeros eventos benéficos. En Logroño se celebró una “caparronada” solidaria en honor a una de nuestra pequeña Meritxell en el bar “El Rincón de Orozco”.
El segundo evento fue el lanzamiento de ACTAYS celebrado en el Hotel Catedral de Almería para conmemorar el inicio de actividades de recaudación de la asociación y el día mundial de las enfermedades raras. Las 230 entradas se agotaron nada más ponerse a la venta en la última semana de enero y nadie faltó a la cita. El evento contó con la actuación de los Teddy Boys y una rifa en la que se los asistentes se llevaron todo tipo de regalos, un día en el Spa de La Envía, una cena en La Posada del Cura, ropa de La Tintorería, Guillen o Colour Point, accesorios de Mohs, una cesta de productos de cosmética de Farmacia Ronda 9-22 o un jamón, entre otros premios. No faltó el apoyo de la Unión Deportiva Almería, que aunque jugaban fuera en esa fecha y no pudieron asistir, enviaron tres camisetas oficiales firmadas por todo el equipo para el sorteo.
ACTAYS ha tenido una notable difusión en los medios. Por motivo del lanzamiento celebrado en Almería el 21 de febrero y por los distintos actos dedicados al día 28, ACTAYS ha tenido la posibilidad de aparecer en varios programas de radio, en prensa y en televisión estuvo en el Programa de Inter Almería presentado por Joaquín Segura, “Almería ahora”. Se puede encontrar más información en la sección “ACTAYS en los medios de la web”.
En el exterior también han pasado muchas cosas. Nuestros amigos de Alemania Folker y Birgit, (padres de Darío, afectado de Tay-Sachs) han creado una extensión para Alemania de Hand in Hand gegen Tay-Sachs, haciendo así crecer el Consorcio Europeo de Tay-Sachs (ETSCC) a 5 miembros. En Reino Unido, la Fundación CATS ha lanzado una app especializada en cuidados diarios y consejos para padres de afectados por estas enfermedades, llamada la “eAcademy para Tay-Sachs y Sandhoff”. Este innovador proyecto ha sido posible gracias a una subvención que el laboratorio Genzyme concedió a CATS el año pasado y en la que han estado trabajando durante varios meses. La aplicación ya está disponible y se puede bajar en cualquier smartphone o tableta.
Para culminar el mes, el 5 de marzo se ha celebrado en el Senado el acto oficial por el día mundial de las enfermedades raras. La apertura ha estado a cargo del Presidente de FEDER, Juan Carrión, quien ha recordado la importancia de llevar a cabo políticas estratégicas en el área de Sanidad enfocadas a aunar esfuerzos tanto en la atención primaria y especializada de las enfermedades raras, como la coordinación para acortar los tiempos de diagnóstico, así como la necesidad de crear partidas presupuestarias específicas destinadas a este sector. Su Majestad la Reina Leticia, madrina del movimiento desde hace 7 años, ha tenido una especial mención a las mujeres trabajadoras y a las madres cuidadoras de los niños afectados por enfermedades raras. Pero el momento más emotivo sin duda ha sido el testimonio de dos madres, Beatriz y Elvira, de la Fundación Andrés Marcio, madres de niños afectados por una rara distrofia muscular, que han explicado con su testimonio el peregrinaje que atraviesan muchas familias hasta que llegan a un diagnóstico.
Todo el trabajo desarrollado durante este mes en el que las enfermedades raras logran algo de atención y difusión está también encaminado a un objetivo: lograr sensibilizar a todos aquellos a los que llegamos durante este día, para que recuerden este desafío al que nos enfrentamos los 364 días restantes del año.
