La Fundación Genzyme organiza todos los años los premios de Liderazgo en la Defensa de grupos de Pacientes. Este programa de ámbito global apoya los proyectos más innovadores de las organizaciones sin ánimo de lucro dedicadas a la sensibilización sobre enfermedades y temas de salud y de educación, las iniciativas dedicadas a movilizar comunidades relacionadas con la salud, las actividades de gobernanza responsable y los programas de apoyo y cuidados para pacientes.
Los premios de este año se han enfocado en proyectos relacionados con organizaciones no gubernamentales dedicadas a las enfermedades de depósito lisosomal, un grupo de desórdenes genéticos de baja prevalencia que causan progresivos problemas de salud.
Un App sobre Tay-Sachs
Entre los ganadores de este año figura la Fundación CATS de Gran Bretaña, dedicada a apoyar a las familias afectadas por las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. El proyecto ganador que presentó el equipo de CATS se llama “Academia electrónica para Tay-Sachs y Sandhoff”.
Consiste en una aplicación digital para smartphones y tabletas diseñada para el uso de los cuidadores de afectados por ambas enfermedades. Se desarrollarán ideas sobre tópicos habituales en el tratamiento de síntomas y manejo de determinadas situaciones en colaboración con la comunidad de afectados, incluyendo temas como el tratamiento de crisis, opciones de alimentación y otros aspectos críticos.
