Extraordinarios es un programa de M21 Radio, un rincón dedicado a hablar sobre temas sociales, al que tuvimos la suerte de ser invitados de la mano de la Fundación Mapfre que apoya a organizaciones como ACTAYS a través del programa «Sé Solidario», y acompañados por la Fundación Andrés Marcio, que promueve la investigación de otra enfermedad rara, la laminopatía.
Tuvimos la oportunidad de hablar sobre la importancia de la visibilización de nuestra labor y de los problemas sociales y psicológicos que enfrentan las familias afectadas, para lo que contamos también con el testimonio en directo de Marco Fumero, el papá de nuestro pequeño Liam, que ha contado cómo fue su experiencia de recibir el diagnóstico de su hijo: «ACTAYS fue muy importante para nosotros desde el día cero, fueron muy claros y sin su apoyo habríamos estado a ciegas.»
El otro gran debate del programa ha estado en torno a la importancia de la investigación, única esperanza para nuestras familias, y los beneficios que representa la investigación científica en general por el efecto derrame que tiene sobre todos los campos médicos, porque la investigación en enfermedades raras ayuda a la investigación de enfermedades comunes.
Y por supuesto parte del debate ha estado en torno a lo desafiante que es nuestra labor de captación de fondos, esencial para apoyar a nuestras familias y para financiar la investigación y llegar a una cura. Desde ACTAYS hemos apostado por la profesionalización desde el primer día, pero los obstáculos que surgen por el camino son muchos, y por eso nosotros seguimos apostamos por el apoyo constante de todos nuestros socios, sin olvidarnos de lo importante que ha sido cada evento organizado por nuestras familias y colaboradores que nos han apoyado desde el primer día.
Escucha este interesante programa aquí: https://bit.ly/2JMT7RG
