El equipo de ACTAYS ha firmado un convenio de colaboración con el Hospital Niño Jesús de Madrid, uno de los hospitales infantiles de referencia en España, para ser la organización que desarrolle un programa de acompañamiento psicológico y emocional a las familias que tienen a sus pequeños hospitalizados en el ala de Neurología pediátrica.
Desde que nació, el Programa de Atención a Familias de ACTAYS ha estado orientado a dar apoyo a las familias de niños afectados por las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff, algo que hemos hecho de muchas maneras en estos años: con apoyo material, económico, informativo y contención emocional. El año pasado dimos un paso más con la incorporación de una psicóloga especializada en cuidados paliativos a nuestro equipo, algo que provocó un impacto directo sobre el bienestar de nuestras familias.
Este año, con este acuerdo con el Niño Jesús, hemos querido ir más allá para llegar a más familias afectadas por enfermedades neurológicas infantiles. Gracias al apoyo de todos nuestros socios y colaboradores, ACTAYS desarrollará esta tarea tan esencial de dos formas. Por una parte, nuestra psicóloga estará al lado de los familiares de niños y adolescentes con enfermedades neurológicas que estén hospitalizados y que asistan a consulta externa, acompañando a los padres y familiares durante todo el proceso de enfermedad; brindando herramientas de contención emocional, orientación familiar, estrategias de comunicación, asesoramiento sobre el cuidado del cuidador y atención en el duelo anticipado, con la finalidad de fortalecer la estructura familiar y cuidar de sus miembros.
Por otra parte, desde ACTAYS formaremos al personal sanitario del servicio de Neurología y Rehabilitación con herramientas que permitan fomentar un servicio más humanizado y empático dentro del hospital. De esta forma ayudaremos a fomentar una mejor relación entre médicos y pacientes con mayor apoyo y calidez, para lo que nuestra psicóloga desarrollará un programa de formación, al que ya hay inscritos 30 profesionales de la sección.
En fases más avanzadas podremos desarrollar servicios de acompañamiento y respiro a través de los voluntarios que colaboren con ACTAYS en el hospital, que puedan asistir a las familias para lograr espacios lúcidos y de desconexión. También incorporaremos al proyecto terapias alternativas mediante musicoterapia, arteterapia y risoterapia, para que el ambiente del hospital sea más divertido.
Este nuevo proyecto está englobado dentro del Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid y actualmente hemos dado inicio a las dos primeras fases del proyecto, con tanto éxito, que nuestra psicóloga en apenas un mes se ha convertido en una más del hospital. Será una gran ayuda para más de 5.000 niños gravemente enfermos, y para sus padres y hermanos, que todos los años pasan por la sección de Neurología del hospital.