En este artículo, y con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se habla de la experiencia de recibir un diagnóstico determinante en un hijo en nuestro país, y cómo las asociaciones son determinantes en el transcurso de la enfermedad.
http://www.eldiario.es/nidos/bebe-crecimiento-nino-enfermedad-rara_0_741925833.html