Cuidados paliativos pediátricos en todo el territorio español, es el reclamo de ACTAYS en el Día Mundial de las Enfermedades Raras de 2018, para lo cual la asociación ha lanzado una campaña de firmas que se puede encontrar en este enlace: http://firma.actays.org/
Conseguir que todos los niños que tienen una enfermedad rara y terminal reciban los cuidados necesarios para sufrir lo menos posible, vivir el poco tiempo que tengan con calidad y dignidad, y que su familia sea atendida y acompañada en esta situación tan extrema, es un objetivo que debe contemplarse en la estrategia de Sistema Nacional de Salud de nuestro país.
En España, casi el 85% de los niños que mueren no reciben Cuidados Paliativos Pediátricos. Actualmente se calcula que en España hay en torno a 10.000 niños que requieren de cuidados paliativos pediátricos cada año, sin embargo, apenas un 16% de ellos los reciben. Gracias a estos cuidados los niños reciben una atención integral (médica, psicológica, social) cuyo fin último es la reducción del dolor y el sufrimiento y además su familia reciben la atención psicológica necesaria para afrontar la enfermedad en el día a día, sin estar enfocados al final de la vida.
Este es un reclamo que ha estado siempre en el ADN de ACTAYS, porque somos conscientes que financiar proyectos de investigación científicos es un largo proceso, y por el camino los niños que hoy no tienen opciones de tratamientos o curas deben recibir estos cuidados. Por eso tenemos un programa de apoyo a familias que trata de abarcar todas las necesidades de nuestros niños, pero somos conscientes de que sin la acción del sistema de salud solo llegaría a muy pocos niños.
