Hoy, 28 de febrero, celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El objetivo de este día es el de crear conciencia sobre las enfermedades raras para mejorar el acceso a los servicios sanitarios, promover la iniciativa de más investigaciones científicas para hallar tratamientos y terapias y sensibilizar en general a la sociedad.
Desde ACTAYS se ha lanzado una campaña protagonizada por el reconocido actor Eduardo Noriega, para lograr más visibilidad y, a través de ella, más personas que empaticen con nuestra causa y colaboren haciéndose socios, a través de donaciones, o proponiendo iniciativas con empresas. Bajo el lema #RaroSeríaRendirse la campaña ha sido un éxito en las redes sociales, y muchos medios de prensa se han hecho eco de ella.
Dentro de las actividades programadas en la semana del día mundial, el jueves 2, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), convoca al acto oficial por el día mundial en el Museo del Prado, que contará con la presencia de Su Majestad la Reina Letizia. El equipo de ACTAYS acudirá con Eduardo Noriega como embajador de la causa. Y el sábado 4 la asociación organiza su III Fiesta Solidaria en el Teatro Cervantes, de Almería, de la que se puede sacar una fila 0 en caso de no poder asistir http://www.todaslasentradas.com/actays
Este día mundial fue establecido el 29 de febrero de 2008, por ser un día raro ya que solo se da en los años bisiestos, por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS), dada la insuficiente atención que ha tenido este colectivo y su problemática en el pasado. Hoy en día constituye el hito más importante del año para toda la comunidad de las enfermedades raras gracias a la atención que le dedican los medios y la prensa.
Mira aquí el corto protagonizado por Eduardo Noriega.
