Antes de cerrar el año hemos celebrado nuestra novena Conferencia Europea de Tay-Sachs y Sandhoff, un evento que realizamos desde 2014 las organizaciones europeas que formamos parte del Consorcio Europeo de Tay-Sachs (ETSCC). Por las innumerables ventajas que tiene, y la dificultad de muchas de nuestras familias para viajar, volvimos a repetir el formato virtual este año.
Durante el primer día el tópico de discusión fue la adherencia a ensayos clínicos. En los últimos años han llegado algunas opciones para nuestra comunidad, y ya con algo de experiencia en el campo de los ensayos nos damos cuenta de los innumerables desafíos que acarrea no solo a la industria y a las autoridades regulatorias, si no a las familias, que son nuestro principal foco. Contamos con la visión de representantes de organizaciones de pacientes, con varios enlaces entre la industria y las familias afectadas, y cerramos con la visión de Eurordis, para completar el día con una aproximación a todo lo que podemos aportar a las actividades regulatorias.
Durante el segundo día repasamos los principales ensayos en marcha, para lo que contamos con los principales laboratorios que están llevando a cabo estudios en la actualidad. Y también hicimos un breve repaso a la necesidad de seguir fortaleciendo el trabajo en equipo de las organizaciones de pacientes a nivel global, para lo que invitamos a varios colegas de Estados Unidos.
Toda la conferencia está disponible en este link.