Doble premio con la Fundación Inocente

ACTAYS ha asistido hoy a la celebración de entrega de los Premios Fundación Inocente 2022, en donde además de recoger el premio que logramos la semana pasada al conseguir 3.000 apoyos traducidos en votos al video de presentación de nuestro Programa de Hospitales, hemos sido galardonados también con el premio al mejor video. El equipo […]
Las enfermedades raras, en el rincón de la crisis sanitaria

El domingo 28 de febrero se celebró en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras, un grupo de patologías que se caracterizan por afectar a 5 de cada 10.000 habitantes, y que en España suman más de tres millones de personas. En este artículo de eldiario.es es entrevistada nuestra Fundadora, Beatriz Fernández, junto […]
II Encuentro de Familias en Madrid

El pasado 16 y 17 de noviembre celebramos en Madrid nuestro II Encuentro de Familias afectadas por Tay-Sachs y Sandhoff”, al que asistieron familias desde diversos puntos de la geografía española y Latinoamérica. Este encuentro es uno de los hitos más importantes de nuestro Programa de Ayuda a Familias. Uno de sus objetivos es darles […]
Premio de Genzyme para la Fundación CATS
La Fundación Genzyme organiza todos los años los premios de Liderazgo en la Defensa de grupos de Pacientes. Este programa de ámbito global apoya los proyectos más innovadores de las organizaciones sin ánimo de lucro dedicadas a la sensibilización sobre enfermedades y temas de salud y de educación, las iniciativas dedicadas a movilizar comunidades relacionadas […]
El mes más «raro»
El 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras y por eso con la llegada de marzo finaliza el mes más intenso para las organizaciones de este micro-universo. Durante febrero, las más de 285 asociaciones que forman parte de FEDER se han unido a la agenda de actos de sensibilización organizando […]