El año 2020 nos ha traído experiencias inesperadas a todos los niveles, hemos tenido que aprender a relacionarnos de forma diferente con todo: con nuestros afectos y amigos, con el trabajo y con la tecnología. La tecnología, a la que tantas veces acusamos de tenernos hiper-conectados y sobre-estimulados, también nos ha traído muchas alegrías y acercamientos, y una de las mejores de este año para el equipo de ACTAYS ha sido la de no tener que cancelar el Encuentro Anual con nuestras familias a pesar de la pandemia.
El Encuentro Anual es un momento muy especial del año para nuestra comunidad. Es una actividad que genera entusiasmo tanto para las familias que asisten como para el equipo que trabaja durante varias semanas para que todo esté a punto; nuestra cita imperdible con nuestras madres, padres, hermanos y pequeños afectados. Está pensado para todos ellos: para generar un espacio de encuentro entre familias que viven o han vivido la misma experiencia extrema, sin importar en qué momento de su viaje estén. Para dar contención y guía, para fortalecer lazos y vínculos que se han ido construyendo a lo largo de los años, y para mostrar a todas nuestras familias que ACTAYS está a su lado en este camino, que conoce cada etapa del mismo y que estamos dispuestos a atravesar cada una de ellas a su lado.
Este año asistieron 12 familias y tuvimos la suerte de que pudimos estar desde ambos lados del océano, con 8 familias de España y 4 de Argentina. Dadas las limitaciones tecnológicas no fue posible desarrollar un programa como nos hubiera gustado con especialistas invitados y actividades. Pero sí nos sirvió para conectar un año más, ponernos al día y sobre todo, dar la bienvenida a nuestra “gran familia”, como a muchos les gusta decir, a nuevos diagnosticados. También nos sirvió para conocer de primera mano cómo nos ha afectado la pandemia y todas sus consecuencias en el bienestar de nuestras familias, en el día a día de nuestros peques y en pequeños detalles diarios de nuestro cuidado y de la convivencia familiar.
A pesar de la virtualidad del encuentro, pudimos disfrutar de momentos especiales y emotivos. Tuvimos momentos de alegría en el reencuentro, familias que no habían podido volver a verse desde anteriores eventos de ACTAYS, buenas noticias de familias que han seguido creciendo, la sabiduría de muchas de nuestras madres y padres, que miran para atrás y ven un camino lleno de aprendizajes y palabras de agradecimiento por el apoyo recibido a lo largo de los años que nos llenan de entusiasmo y nos motivan a seguir creciendo. Y por supuesto, la magia a cargo del equipo técnico de ACTAYS, que reservó un momento final para recordar a los peques que ya no están con nosotros, pero que nunca se irán de nuestro lado.
Nos hemos quedado sin el abrazo, sin esa mirada casual, sin la magia de los pasillos…. Pero nos hemos vuelto a encontrar. Seguimos construyendo para esta maravillosa comunidad y una vez más podemos concluir un nuevo encuentro con una sonrisa, sabiendo que ACTAYS cada año está al lado de más familias.