2026
14 de mayo: Libertad Digital – Día del Niño Hospitalizado. Entrevista a Natalia Suárez, Directora Ejecutiva, minuto 00:41
13 de mayo: SOMOS PACIENTES – Madreperla reivindica una atención más humana en UCIS pediátricas
13 de mayo: EL DEBATE – El dolor invisible de los padres: «Cuando un niño entra en la UCI, toda la familia entra con él»
13 de mayo: TOP COMUNICACIÓN – Eduardo Noriega se une a Madreperla para impulsar la humanización hospitalaria en UCIs pediátricas
13 de mayo: ES RADIO, minuto 0:04:00 – Kilometro Cero: ‘El botijo revisitado’ y Día Internacional del Niño Hospitalizado
10 de mayo: Demócrata – Madreperla impulsa una campaña para humanizar las UCIS pediátricas
10 de mayo: Diario Siglo XXI – Madreperla lanza una campaña para reivindicar una atención más humana en UCIS pediátricas
10 de mayo: El Diario de Protección a la Infancia – «Curar no siempre es sanar, pero acompañar siempre transforma»
10 de mayo: InfoSalus – Madreperla lanza una campaña para reivindicar una atención más humana en UCIS pediátricas
8 de mayo: El Consistorio digital – Humanizar las UCI pediátricas: el reto de sanar más allá de la medicina
8 de mayo: Europa Press Fotos – Madreperla lanza una campaña para reivindicar una atención más humana en UCIS pediátricas
5 de mayo: Espacio diario.com – Madreperla reivindica una atención más humana en UCIS pediátricas incorporando el cuidado psicológico en hospitales.
30 de abril – Cuatro Noticias TV – Empatía en el momento más difícil: Madreperla forma a los médicos de la UCI Pediátrica de La Paz.
30 de abril: Atlas News – Cómo aprenden los médicos a dar malas noticias a los pacientes: «Eso hay que entrenarlo”.
2025
25 de noviembre: Cuatro Noticias TV – La UCI pediátrica más humanizada de España
1 de abril: Corresponsables – La captación es esencial para nuestro reto de crecer como organización
1 de abril: Corresponsables – El poder de la colaboración ciudadana.
2024
1 de abril: Corresponsables – El poder de la colaboración ciudadana.
12 de enero: Eldiario.es – Amores ‘incompatibles’ genéticamente: cuando el ADN rompe una pareja.
2022
30 de noviembre: Infosalud.com – Los ‘VIII Premios Somos Pacientes’ galardonan a proyectos sobre cáncer de mama, esclerosis múltiple y enfermedades raras.
11 de mayo: El Diario Montañés – Ayuda a Eduardo Noriega a conseguir los 5.000 euros de la Fundación Inocente, Inocente para Actays.
12 de enero: Onda Cero – EN la Onda con Julia Otero. Así funciona la Asocicación Actays ayudando a las familias de niños con las enfermedades neurodegenerativas Tay-Sachs y Sandhoff.
2021
19 de abril: El Diario de la educación – Enfermedades raras y COVID-19: “Si antes éramos invisibles, ahora hemos desaparecido”.
27 de febrero: eldiario.es – Las enfermedades raras, en el rincón de la crisis sanitaria.
2020
18 de diciembre: iSanidad – Hay una necesidad muy grande de humanizar el entorno hospitalario.
24 de noviembre: El País – La Mirada del Paciente’ en tiempos de emergencia.
27 de septiembre: Noticias de Navarra – Tres reflejos de la realidad de los pacientes.
26 de abril: Cuatro Noticias TV – Los niños ingresados en el hospital solo pueden estar acompañados de un familiar: «Se da una regresión en su enfermedad».
2019
28 de diciembre: El Confidencial – Tres asociaciones impulsan la investigación de trastornos poco conocidos.
7 de diciembre: RNE Radio minute 0:24:52 – Andante con Moto: Concierto Benéfico de Navidad de ACTAYS con los hermanos Pochekin en la Escuela Superior de Música Reina Sofía.
29 de noviembre: COPE Radio con Expósito, La Linterna – ‘Papás superhéroes’: conoce dos asociaciones creadas por padres que están cambiando el mundo.
24 de febrero: La Voz de Almería – Entrevista a Beatriz Fernández es la directora general de la Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs ACTAYS.
19 de febrero: InterAlmería – Entrevista a Beatriz Fernández con Joaquín Segura.
15 de febrero: Canal Sur – Congreso en Sevilla y día Mundial de las Enfermedades Raras.
10 de febrero: Popular TV La Rioja – Entrevista en La Rioja y Cía a Beatriz Fernández.
2018
21 de octubre: Eldiario.es – Hablemos de los niños que se mueren
6 de junio: M21 Radio – Podcast Extraordinarios.
27 de febrero: Eldiario.es – Criar a un niño con una enfermedad rara: del sacrificio económico a la falta de apoyo.
10 de febrero: IVOOX – Entrevista en los silencios de Elan.
2017
14 de octubre: Telecinco Noticias – Día Mundial de los Cuidados Paliativos 2017
13 de marzo: Eldiario.es – Cuando la enfermedad se convierte en estafa.
28 de febrero: La Voz de Almería – III Cena benéfica en el Teatro Cervantes.
28 de febrero: Cuatro Noticias TV – En memoria de Isabel.
28 de febrero: La Ser Radio – Eduardo Noriega con la campana Raro sería rendirse.
26 de febrero: El Blog de las Malasmadres – Ellas opinan: ACTAYS y las enfermedades raras.
17 de febrero: COPE – Entrevista a Beatriz Fernández.
2016
7 de octubre: Eldiario.es – Los niños que se mueren no escuecen demasiado.
8 de julio: Revista Nexus – Investigación contra lo desconocido.
5 de marzo: InterAlmería – Entrevista en “Almería Ahora”.
3 de marzo: TVE1 – Acto Oficial por el Día Mundial de las enfermedades raras.
2015
23 de septiembre: ACTAYS en La Mañana de TVE1.
14 de septiembre: ABC – La esperanza, en la terapia génica.
5 de marzo: Eldiario.es – Cuando el diagnóstico tarda en llegar.
3 de marzo: Diario Deia – Beatriz Fernández: nunca se está preparado para un diagnóstico terminal.
22 de febrero: COPE – Entrevista a Beatriz Fernández.
5 de marzo: InterAlmería – Entrevista en “Almería Ahora”.
5 de marzo: La Ser Almería – Entrevista en Hoy por hoy Almería.
20 de febrero: La Voz de Almería – Una almeriense, referente nacional de Tay-Sachs.
Septiembre 2014: Revista Tercer Sector – Padres Dragón.
